Comment vivre avec son enfant atteint d'une maladie incurable?
Il est rarement évident de trouver les mots justes pour aborder le thème délicat de la maladie avec son enfant, surtout lorsque c’est lui qui est gravement malade.
Les parents hésitent souvent et montrent parfois la volonté de maintenir l’enfant hors de la sphère de la peur ou de la tristesse…
Certains parents considèrent qu’il faut préserver l’enfant de l’impact des mauvaises nouvelles qui seront douloureuses.
Le silence est souvent de mise alors qu’il engendre des effets néfastes. Il est donc nettement préférable de lui dire simplement la vérité, à laquelle il a parfaitement droit, à l’aide de mots raisonnables et honnêtes.
Parler franchement
Parler franchement à l’enfant lui montrera, de façon consciente ou non, qu’il peut avoir confiance en ses parents, mais également que ceux-ci ont confiance en lui. Il est préférable que les deux parents soient présents pour l’annonce, mais l’un et l’autre peuvent en parler chacun de leur côté. Il s’agit surtout de ne pas laisser le silence s’installer par facilité ou maladresse.
Etre soi même préparé
Cependant, avant d’annoncer la maladie, il est nécessaire d’être soi-même suffisamment préparé à cette nouvelle : si le parent se met à pleurer devant son enfant, cela pourrait inutilement l’effrayer à outrance. Rester calmes et posés, permet à l’enfant d’être dans de bonnes conditions pour apprendre et accepter la nouvelle.
Les vrais mots
Bien sûr, la façon de parler à l’enfant doit être adaptée à son âge et donc le discours doit être clair et compréhensible. Cependant, certains mots, tels que « maladie », « incurable », « cancer » ou « mort » doivent être dits. Sinon, si les parents restent trop vagues ou trop légers, l’enfant risque de ne pas comprendre l’exactitude et le sérieux de la situation. Il est parfois nécessaire de donner des explications plus détaillées de la maladie, des soins qu’elle nécessite et des bouleversements familiaux que cela peut entraîner.
Un échange, un dialogue
L’annonce doit se baser sur un dialogue, c’est à dire un échange entre les parents et l’enfant. Celui-ci posera certainement des questions, et les parents devront s’assurer qu’il a bien tout compris et être attentif à son état d’esprit.
Le thème de la vie et de la mort
Ensuite, rien n’empêche de prolonger la discussion sur le thème de la mort, par exemple. Il faut bien à un moment donné aborder les moments qui appartiennent à l’existence : vie, mort, souffrance ? Cela va permettre à l’enfant une réflexion efficace et une bonne appréhension du monde. C’est tout simplement une façon pertinente de procéder à son éducation, nécessaire à son développement intellectuel et psychologique.
L’hôpital
Quand l’enfant aura assimilé et accepté la nouvelle, il sera prêt à affronter « l’endroit où il est pris en charge », c’est à dire l’hôpital dans la majorité des cas. Cependant, il est essentiel de lui en avoir parlé auparavant et de lui avoir décrit les diverses visions auxquelles il pourrait être confronté (alitement du malade, tuyaux et machines qui l’environnent, fatigue et traitement.. afin d’éviter un choc visuel.
Les contacts familiaux et amicaux
Il semble primordial que l’enfant puisse avoir ce contact avec vous, les équipes soignantes, ses amis, ses frères et soeurs. Toute coupure radicale et soudaine peut être un réel traumatisme pour l’enfant qui ne pourra que fantasmer « sa réalité ».
Il est possible que l’enfant refuse d’accepter la maladie et manifester alors des pleurs, de la prostration, de la colère, un certain mutisme. Cela pouvant parfois aboutir à des problèmes psychologiques sérieux.
Se faire accompagner
Face au spectre de la mort, l’enfant doit pouvoir compter sur ses parents. Il peut être envisagé d’avoir recours à l’intervention d’un spécialiste (ex : psychologue) afin que l’enfant intègre cette nouvelle mais surtout pour l’aider à mener à bien le travail mental nécessaire pour l’accompagner le mieux possible. Les parents dans bien des cas doivent aussi prendre soin d’eux surtout si d’autres enfants sont dans la famille.
Les mots comme enterrement, la vie après la mort, le deuil, sont importants a intégrer dans les discours tout au long de la maladie incurable de l’enfant qui donnent du sens a ce qui lui arrive et aussi a vous.
Martine pour
— La mort fait partie de la vie —
Pour aller plus loin :
- Le deuil a vivre, editions Poche, Odile Jacob, 2000.
- Le deuil ? Comment y faire face ? Comment le surmonter ?Editions du Seuil, 2002
- Apprivoiser l’absence : adieu mon enfant, editions Fayard 1992
- http://www.outre-vie.com/shanti/shenfant.htm
Martine Jouffroy Valton, Psychothérapeute
Psychothérapeute gestaltiste diplômée du Centre d’intervention gestaltiste de Montréal, Martine a suivi ses études de psychothérapie clinique en 1995 et a elle-même suivi une thérapie de 5 ans avec des psychothérapeutes d’orientation gestaltiste, à Montréal. Cette orientation lui correspond, car elle aide les personnes dans l’ici et maintenant. Elle a accompagné des personnes en fin de vie et des familles touchées par des maladies génétiques ou le SIDA. Actuellement, elle est coach en entreprise dans le domaine de la communication et du marketing ainsi que plus récemment dans le domaine des recrutements d’experts internationaux pour la commission européenne à Bruxelles. Elle a aussi une pratique privée du coaching en face à face et apprécie particulièrement cette activité très personnalisée. Elle a un site Internet sur lequel elle explique davantage ses services, dont le coaching par téléphone ou par courriel moyennant des frais. Pour la joindre : martine@taktic.eu ou au téléphone +32-485-614-234.