« Que dire à cette mère dont le fol espoir en la réanimation n’aura pas suffi pour sauver son enfant ? Maintenant qu’il est dans le coma pour toujours, que fait-on ? »

Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales, a mené une enquête pendant plusieurs années dans différentes unités de soins palliatifs en France, au plus près des malades, des mourants et de leurs proches.

Mort cérébrale, tétraplégie, cancer incurable : les drames de la fin de vie, il les a reçus de plein fouet. Que répondre à ceux qui demandent une aide active ou médicale à mourir ? Pourquoi tant de résistances, tant d’incompréhensions malgré la qualité des soins ?

A partir de son expérience en tant que membre pendant cinq ans du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris, le sociologue évoque les malades en fin de vie, les familles et les problèmes éthiques qu’il a rencontrés.

 » Ce livre pénètre les silences de l’hôpital sur les demandes d’en finir demeurées sans réponse. Il s’intéresse à ce que l’on entend et ce qui se dit, mais aussi se vit, pour les médecins et les soignants, du refus de l’aide médicale à mourir et de l’interdit d’euthanasie.« 

Découvrez ici les premières pages du livre :

« Un médecin ne tue pas.

Cela arrive, mais ne se dit pas. Cela se sait, mais ne se répète pas.

Cela se fait, mais ne se pense pas.

Alors il y a des problèmes, et même beaucoup de problèmes. Car il existe des gens qui souffrent de ne pas mourir. Et d’autres, en plus grand nombre, qui s’interrogent sur le sens de l’agonie qu’ils endurent. Pas n’importe qui. Des incurables qui ont lutté tant qu’ils le pouvaient et qui sont sans espoir ; des handicapés, enfermés dans leur corps, qui n’en peuvent plus de vivre ; des parents sidérés devant leur enfant inanimé et qui demandent que « cela s’arrête ». La loi Leonetti de 2005 sur la fin de la vie incite la médecine à leur répondre1. Depuis, le médecin dit aux incurables qu’il n’assiste pas la mort. Il rappelle à l’emmuré qu’il respecte l’interdit d’euthanasie. Et l’hôpital suggère à des parents désespérés de lui abandonner leur enfant plutôt que d’envisager une aide active à mourir. D’euthanasie et d’aide médicale à mourir, il sera pourtant question dans ce livre.(…)

Ecoutez l’auteur lors d’une émission/interview sur France Culture